Livret Santé

Motion Design par Nicolas Palmier (http://www.nicolaspalmier.com/)

Qui est la FING

La Fondation Internet Nouvelle Génération, fondée en 2000 par une équipe d’entrepreneurs et d’experts, est une organisation de réflexion autour des innovations liées aux technologies. Elle regroupe des entreprises, des experts, des collectivités territoriales, des associations ou encore des start-ups autour des transformations numériques. Dans la poursuite de son projet MesInfos, qui vise à rendre aux individus le pouvoir de leurs données personnelles, elle a fait appel au master Architecture de l’Information pour les données connectées pour la santé.

L’idée est partie du projet Blue Button, créé aux Etats Unis, un dispositif mis à disposition des patients sur de nombreux sites récoltant des données de santé. Les assurances vie des hôpitaux ou encore des pharmacies disposant du Blue Button permettent aux patients de télécharger toutes les données relatives à leur santé pour mieux comprendre leurs pathologies et correspondre avec les professionnels de santé.

En collaboration avec Daniel Kaplan, Marine Albarede et  Guillaume Jaquart, notre équipe a proposé un dispositif destiné à mieux comprendre et utiliser les données de santé : Livret Santé.

Aider les patients à se réapproprier leurs données de santé

En France, la dématérialisation des données de santé en est à ses balbutiements. Quelques laboratoires permettent aux patients d’accéder à leur historique de santé, mais la plupart des prescriptions, radios, résultats d’examens, correspondances entre médecin… sont transmises sur un support physique. Cela engendre un étalement des différents éléments liés à la santé d’une personne, et un éparpillement des informations sur divers supports qui peuvent être égarés ou abîmés.

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Rien n’est plus simple que de s’éparpiller dans ses documents, image de Simson Petrol

 

Partant de Blue Button, l’idée était de permettre aux patients de récupérer les informations disséminées sur différents sites de santé français pour créer un dossier personnel. En France, quelques dispositifs ont tenté de se développer dans ce sens, comme le Dossier Patient Unique. Ce dossier n’a pas rencontré un franc succès, comme l’explique cet article du Monde.

Les attentes des patients aux Etats-Unis et en France ne sont pas les mêmes. Le système de santé diffère fortement et entraîne des besoins autres que ceux qui ont motivé la création du projet original. Pour mieux comprendre les attentes des utilisateurs en matière de données de santé, nous avons utilisé les méthodes d’Expérience Utilisateur.

Exploration de la problématique

Qui est concerné par des données de santé ? Dans l’absolu, tout individu ayant un jour rencontré un problème de santé. C’est à dire, tout le monde. Pourtant, le dispositif Blue Button n’est pas destiné à tout individu. En effet, l’appropriation de ces données par un utilisateur nécessite une certaine maîtrise des dispositifs numériques.  On parle ici de Quantified Self, en français « auto-mesure de soi » .

On observe une augmentation très importante de la consommation d’application de suivi de santé ces dernières années. En témoignent l’utilisation très intense des services tels que Fitbit, Google Fit, Nike+ Run Club ou les podomètres et autres bracelets connectés.

Alors, face à l’augmentation du Self Data et l’innovation dans domaine du numérique, quels sont les besoins rencontrés par des utilisateurs en ce qui concerne leur historique de santé ?

Les objectifs

La cible pour Livret Santé est double :

Le premier groupe concerne les utilisateurs, c’est-à-dire les patients. Idéalement, la cible est un utilisateur curieux de technologie connectée qui utilise un ordinateur ou un dispositif mobile.

Le second groupe concerne les réutilisateurs. D’abord, les acteurs de la santé qui pourront proposer des applications un suivi plus adapté à partir des données de l’utilisateur. On inclut dans ce groupe les réutilisateurs tiers c’est-à-dire des personnes qui ne viennent pas du milieu de la santé mais qui peuvent proposer des applications à partir des données fournies par les utilisateurs.

Le domaine des données de santé pose d’importantes questions de sécurité. En effet, les informations relatives à la santé d’une personne sont strictement confidentielles. Il ne faut pas que celles-ci soient partagées sans le consentement de l’utilisateur à une personne tierce. Le but du Livret Santé est de proposer une mise en relation entre ces deux parties pour mieux gérer les données de la santé et les utiliser à bon escient.

L’utilisation des données de santé sur les documents physique ne permet pas aux utilisateurs d’avoir un rendu visuel immédiat de leur état de santé. L’émergence des Patients Experts sur les dernières années rend évident le besoin des patients de comprendre leurs bilans. Pourtant, les applications de santé fournissent pour la plupart des graphiques encore obscurs. Livret Santé s’est donc particulièrement intéressé à la visualisation des données de santé.

La relation patient-soignant

Au cours des entretiens avec les réutilisateurs potentiels, 5 problématiques de communication entre soignant et patient ont émergé.

  • La confidentialité des données des patients : principe absolu. Qui peut accéder aux données ? Peut-on limiter l’accès à certaines données ? Peut-on restreindre l’accès de certaines personnes ? Peut-on révoquer le droit d’accès aux données ?
  • L’historique de santé des patients : La mémoire est faillible, les utilisateurs savent-ils quel médicament ils prennent ? A quelle dose ils le prennent ? Ont-ils souvenir des médicaments consommés par le passé ?
  • La communication entre patient et soignant : Un dispositif numérique va-t-il remplacer les interactions physiques ? N’y a-t-il pas un risque de perte de contact ?
  • La gestion de la famille et des situations d’urgence : Comment gérer la santé de ses enfants ? Comment gérer une santé fragile qui peut nécessiter des urgences ?
  • L’accessibilité des données pour les médecin : Comment rendre facilement accessibles ses données personnelles ? Comment limiter les intermédiaires ? Comment permettre la lecture par le plus grand nombre ?

Définition d’une solution

Rendre le pouvoir aux utilisateurs

À partir des questionnaires remplis par les utilisateurs de données de santé, nous avons défini quatre Persona. Le plus représentatif de la cible de Livret Santé est Gaëlle Bonnet.

Gaëlle Bonnet, notre persona
Gaëlle Bonnet, notre persona

C’est une personne qui souhaite une relation de confiance avec son médecin. Elle a besoin d’un suivi pour une pathologie chronique. En tant qu’adulte, Gaëlle ne supporte pas d’être infantilisée par les professionnels de santé. Par conséquent, elle veut pouvoir choisir les informations qu’elle entre dans l’application, celles qu’elle va rendre visibles et celles qu’elles va partager avec ses intermédiaires de santé.

Scénario d'utilisation de Gaëlle
Scénario d’utilisation de Gaëlle

Livret Santé rend le pouvoir aux utilisateurs sur leurs données de santé. Ce sont eux qui choisissent les données qu’ils ajoutent à leur historique de santé.

Un suivi d’historique de santé

Lorsqu’un utilisateur ajoute un document, il peut choisir de les identifier par des mots-clés (tags). Il peut les classer dans différentes catégories : visite médicale, ordonnance, résultats de laboratoire, vaccins, imagerie médicale ou journal de bord. Le journal de bord, ce sont toutes les observations de santé que l’utilisateur juge utile d’ajouter à son suivi sous forme de notes.

Journal de bord d'un utilisateur
Journal de bord d’un utilisateur

À tout moment, que ce soit sur ordinateur ou sur smartphone, l’utilisateur est en mesure de consulter l’intégralité de l’historique de santé qu’il a lui-même hébergé sur l’application, de le modifier et de le supprimer.

Historique d'un utilisateur
Historique d’un utilisateur

Lorsqu’il veut partager des documents avec un professionnel de santé, l’utilisateur peut sélectionner ceux qui l’intéressent puis les télécharger en une synthèse sous forme de PDF. Ainsi, tous les types de documents inclus dans son historique de santé sont inclus dans un seul document à destination d’un professionnel de santé.

De cette façon, les utilisateurs choisissent les informations qu’ils mettent en ligne, mais aussi ce qu’ils partagent et avec qui ils le partagent.

La gestion des urgences

La gestion des situations d’urgence nécessite l’utilisation d’une Carte d’Identité d’urgence.

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La carte d’identité d’urgence

Le but de celle-ci est de disposer des informations importantes sur les pathologies graves du patient pour que, en cas de malaise, elles soient accessibles depuis l’écran de verrouillage de son téléphone.

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Information à l’utilisateur

Ni cette carte, ni sa mise en service sur l’écran de verrouillage ne sont obligatoires pour l’utilisateur.

Participants au projet

Mathilde Buleté-Herbaut
Hugo Giret-Butz
Lucile Hertzog
Fanny Palmier Levade
Sous la tutelle de Jean-Michel Salaün

Vous pouvez retrouver l’intégralité de nos réflexions dans le Livret

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